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患帕金森8年痛到無法呼吸 她咬牙往腦子里裝了個“東西”,神了!

2019-10-31 14:26 weila

杭州74歲的仲阿姨(化名),患帕金森病10年了。仲阿姨住在杭州郊區,查出帕金森病之前,她手腳利索,喜歡自己種點東西。

然而2009年開始,仲阿姨走路漸漸不靈活了,日常下腰時總感覺像被施了“魔法”一樣,又酸又痛。女兒帶著她到醫院檢查,醫生認為是腰椎間盤突出,讓她先回去休息休息看。

最初吃一顆藥能管半天

最后兩顆藥下去只管十幾分鐘

幾個月過去,病情沒有好轉,反而愈加嚴重。仲阿姨說:“晚上躺在床上,翻個身都難,一個人沒辦法起夜上廁所,疼得整夜睡不著。”隨后,她來到浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院就診,被診斷為帕金森病。

之后,仲阿姨通過吃藥控制病情,一年,兩年,八年,隨著病情發展,從最初的一顆藥能管半天,到最后兩顆藥下去只管十幾分鐘,仲阿姨飽受折磨。兩年前,老伴去世了,晚上再也沒有人扶她起來去上廁所了。女兒平時要工作,有自己的家庭,不可能每時每刻陪伴,仲阿姨不愿成為拖累,也不愿讓女兒那么辛苦。

她聽說邵逸夫醫院正在開展腦深部電刺激術(DBS),相當于在腦部裝一個起搏器,損傷小,恢復快,安全性高。雖然費用昂貴,但仲阿姨想到能夠不再那么痛苦,便咬咬牙做了手術。如今,兩年過去,仲阿姨日常都可以去地里摘菜了。

媽媽婆婆都是帕金森病人

她成立了近5000人的帕友群

相比仲阿姨,蓮葉(化名)的媽媽就沒有那么幸運了。2001年,蓮葉68歲的媽媽查出了帕金森癥,2011年因并發癥肺部感染、心衰不幸去世。

媽媽得病10年,蓮葉照顧了她10年,卻還是沒能留住媽媽。10年間,隨著病情加重,媽媽最終生活不能自理,只能躺在床上。后來又得了血管型癡呆(注:癡呆的一種,由腦血管病變引起)。

其實,比起每日照料的繁瑣和沉重,蓮葉覺得最困難的,是兩個人互相無法理解。“媽媽經常出現全身性疼痛,這里痛那里痛,我又不知道到底是哪里,想給她按按都不行。”蓮葉說,作為女兒,她遺憾的是沒辦法感同身受。

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蓮葉的婆婆也是一名帕金森患者,至今患病23年了。20多年前,家在建德農村的婆婆還不知道這是帕金森,為了治病,甚至找過游醫,試過各種偏方。今年6月,82歲的婆婆因肺部感染病危,至今情況仍然不太好。

這樣特殊的經歷,讓退休后的蓮葉萌生了一個想法:建立一個帕金森病友群,給患者和患者家屬提供一個傾訴的平臺。“讓帕金森家庭不再無助,面對疾病有更多勇氣。”幾年下來,病友群已經接近5000人,包括全國各地的患者及家屬,其中有不少就是在邵逸夫醫院就診的。

中晚期帕金森病患者

可考慮裝腦起搏器

但也有適應證

帕金森病至今無法治愈,病情隨著時間加長越來越重,無論是手術還是吃藥,都只能起到緩解作用。

邵逸夫醫院神經外科牛煥江副主任醫師介紹,一般來說,患病前5年是“蜜月期”,這個階段靠藥物控制病情有不錯效果,但隨著“蜜月期”過去,大多數患者吃藥的效果會顯著下降,并且可能影響肝腎功能、出現異動癥等副作用。

對吃藥已經無法緩解病情的患者來說,可以考慮做腦深部電刺激術(Deep Brain Stimulation, DBS,俗稱腦起搏器)。腦起搏器能通過微電極釋放高頻信號,將‘使壞’的神經元本身的異常信號壓制住,使其‘麻痹’,不再搗亂,同時根據患者的病情調整電壓電流、頻率等參數變化,是中晚期帕金森病首選的外科治療方法。充電型腦起搏器可以使用20年左右,不充電的每隔3-5年需要更換電池。

不過,不是所有人都能裝腦起搏器。邵逸夫醫院神經內科副主任呂文介紹,有病人剛確診就會跑來問能不能做DBS?實際上,DBS有嚴格的適應證,比如有癡呆的帕金森病人是不能做DBS的。“一會影響術中配合,二會影響術后療效,三是DBS可能本身會造成認知障礙。”每一例DBS手術在術前都需要經過慎重的評估。



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